Albinos: Una comunidad olvidada en Ecuador
El Estado no cuenta con un plan de atención para tratar a personas con padecimientos dentro de la lista de enfermedades raras, según genetistas y pacientes. Salud no contestó
Su particular cabello blanco -y no por los años-, no pasa desapercibido. Es el rasgo que caracteriza a esta alteración genética que afecta a 1 de cada 17.000 personas. Los albinos -en su mayoría- son inevitablemente identificables ante todos, menos ante el Estado que no tienen cifras sobre esta comunidad, ni habla al respecto (al menos es lo que refleja su silencio).
En un país como este no es extraño, ni debería serlo, cubrirse de los rayos solares. Los ciudadanos lo hacen como un mecanismo de defensa para futuras complicaciones en la piel e incluso para bajarle unas rayitas al calor. Para los albinos esta protección va mucho más allá, sobre todo porque las consecuencias para su salud pueden ir más allá de lo que se puede ver.
Nathaly Tite, de 31 años, vive con esta condición y ello la lleva a poner en práctica ese cuidado extremo mencionado. “Me salen unas ampollas grandísimas”, especifica.
Esto sucede con la mayoría de las personas albinas en el mundo, pues esta enfermedad de carácter genético convierte a la piel -el órgano más grande del cuerpo- en uno de los más sensibles y, por ende, de los más afectados.
Germania Moreta, genetista clínica, detalla que existen diferentes tipos de albinismo, de ahí que esta condición pueda afectar de forma distinta a un individuo u otro.
Desde el punto de vista genético, hay unos que son autosómicos dominantes que generalmente se heredan de padres a hijos; otros autosómicos recesivos donde los padres no cuenten con características ligadas a esta condición, pero pueden tener hijos albinos; y otros que son ligados al cromosoma x, es decir que los albinos son solo varones
Los identificadores más comunes de esta condición son la ausencia de pigmentación (color) en la piel, ojos y cabello que puede variar entre rubio y blanco por la baja concentración de melanina en el cuerpo.
Además de las consecuencias en la piel, otra de sus afectaciones se da a nivel de la vista debido a que las deficiencias en este órgano pueden ser mayores. La especialista en genética expresa que puede haber también cardiopatías congénitas asociadas, fotofobias (intolerancia anormal a la luz) e incluso hipoacusia (pérdida de la audición).
Nathaly ha perdido el 75% de su visión y manifiesta que este es el síntoma más agravante para ella, ya que complica su diario vivir.
“Yo sí me siento limitada por los ojos. Mi visión no me ayuda mucho. Es un poco difícil que yo me pueda acoplar a esto. Cuando era pequeña, en la escuela, muchos tenían la capacidad de superar sus dificultades visuales, ese no fue mi caso”, señala.
Como ella hay muchas otras personas en Ecuador que padecen de este trastorno, tal es el caso de Jerson Manrique quien desde muy pequeño sufrió las consecuencias derivadas del albinismo.
Jerson tiene 29 años y además de su deficiencia visual y de la delicadeza de su piel hacia la exposición solar, padece de nistagmo ocular, un movimiento involuntario de sus ojos, también derivado de su condición.
No deja de lado la importancia y el cuidado que debe darle a su piel, pero al igual que Nathaly afirma que su mayor inconveniente se encuentra a nivel visual. “Ese aspecto de mi salud también ha afectado en cuanto a trabajo porque necesito hacer un mayor esfuerzo o ingeniármelas para poder dar resultados probablemente mejores o iguales a otras personas”.
Así mismo, en una etapa de su vida tuvo que adaptarse a su condición cursando sus estudios universitarios en el horario nocturno, pero no encasilla esa situación como algo completamente negativo, ya que durante el día se dedicaba a su trabajo.
En el marco de este panorama, EXPRESO solicitó al Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC) y al Ministerio de Salud cifras sobre el albinismo en el país, sin embargo, una institución mencionó no contar con dicha data y la otra ni siquiera contestó el requerimiento (hasta el cierre de este artículo). La última tampoco se refirió al acceso a planes de tratamiento para estos pacientes, ya que si bien no tiene cura el albinismo forma parte de la lista de enfermedades raras y catastróficas que maneja esta cartera de estado.
EL PAPEL DEL GOBIERNO
Tanto Nathaly como Jerson afirman haber tenido ayuda del Gobierno por su condición. Nathaly aún la recibe, pero por su deficiencia visual mas no por los efectos en general del albinismo.
A mí me ayudan con el carnet de discapacidad y me ha ido, en algunos aspectos, bien con eso, porque se toma en cuenta el hecho de que sí tengo discapacidad visual, mas no toman en cuenta otros factores.
Jerson comenta que actualmente no recibe estos beneficios, pero que anteriormente le concedían un bono que pudo cobrar por un tiempo limitado, ya que al ingresar a trabajar y ser asegurado, dicho bono le fue retirado. No acude a revisiones médicas con frecuencia, pero sí es consecuente con el cambio de sus lentes.
El costo de mis lentes no deja de ser menor de unos $ 300, $ 400, $ 450 porque son un poco más específicos, entonces me centro más en eso, en algo que más necesito que son los lentes y en cuanto a la piel solo me cubro o evito el sol.
Según estimaciones de Milton Jijón, genetista pediatra, hasta 2011 había aproximadamente 564 pacientes albinos en todo el Ecuador, pero esta no es una cifra oficial.
Cuando estas personas no tienen un trabajo de oficina deben salir a las calles en busca de trabajo, en donde generalmente exponen su piel y pueden contraer cánceres, úlceras e infecciones y se debe tomar atención en la parte laboral y psicológica de los albinos.
Esta enfermedad debe tener un cuidado especial debido a que puede causar cáncer de piel, se necesita de cremas, protectores solares y cuidados médicos oftalmológicos.
El cuidado de los albinos en Ecuador está abandonado, ya que el Ministerio de Salud no cuenta con un plan para atender a las enfermedades raras.
La Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador, FUNEDERE, firmó un acuerdo con el vicepresidente de la República, Alfredo Borrero, para construir el Instituto Nacional de Medicina Genómica con el objetivo de tratar todas las enfermedades raras, pero hasta el momento no se está cumpliendo con lo establecido, manifiesta Jijón.
