Amberly e Ian, los niños que no pudieron con la Atrofia Muscular Espinal
El tiempo le ganó la batalla a dos de los pequeños que buscaban acceder al medicamento más caro del mundo: Zolgensma. El Ministerio de Salud mantiene el hermetismo respecto al tema
Desde hace unos meses, se comenzaron a conocer los casos de niños ecuatorianos que padecían Atrofia Muscular Espinal tipo I y que necesitaban acceder a Zolgensma, considerado como el medicamento más caro del mundo y cuyo costo bordea los dos millones de dólares.
De ese grupo de menores formaban parte Ian Rivera y Amberly Veloz, de siete meses y un año respectivamente. Los padres de ambos habían emprendido campañas para lograr recaudar los fondos necesarios para acceder al costoso tratamiento, sin embargo, el tiempo les gano la batalla y los infantes perdieron la vida.
El jueves 15 de julio, a través de redes sociales, familiares de Ian confirmaron su deceso. "El día amaneció triste mamita, sin poder avisarte que ya no habría un mañana juntos porque Hoy Dios me ha llamado junto a Él", señalaba la publicación.
A la par, los padres del pequeño solicitaron apoyar los casos de otros niños con el mismo padecimiento que tenía su hijo.
Dos días después, el sábado 17 de julio, se dio a conocer por distintas plataformas que Amberly también había perdido la batalla contra la AME. La familia se había trasladado a Quito desde Riobamba debido al tratamiento que la bebé requería.
Según la genetista María Belén Mattos, la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva; cuya forma más grave es la tipo I (justamente la que padecían Ian y Amberly).
Es causada por la pérdida de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras. Lo que resulta en la debilidad y atrofia de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse, y controlar los movimientos de la cabeza. En los casos severos, los músculos para respirar y tragar están afectados y es lo que causa mayores problemas.
En Ecuador, no existe la tecnología necesaria para el diagnóstico ni para el tratamiento de dicha afección. Sin embargo, forma parte del listado de 106 enfermedades catastróficas, raras o huérfanas que maneja el Ministerio de Salud.
Al respecto, EXPRESO se contactó con esta cartera de estado en semanas anteriores para saber cuál sería su procedimiento en el caso de los niños con AME, sin embargo, solo recibió como respuesta el enlace de un comunicado público en el que se plantea la posibilidad de adquirir el medicamento que estos pequeños requerían sin mayor detalle.
"Debido a que la Décima Revisión del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, (CNMB), contempla tratamientos farmacológicos para el 80% de enfermedades prevalentes en el país y que la Atrofia Muscular Espinal (AME) no está dentro de esta categorización de enfermedades (prevalentes), el Ministerio de Salud Pública (MSP) analiza los requerimientos farmacológicos... con el objetivo de normar el procedimiento para solicitar, evaluar y autorizar la compra y uso de medicamentos, sustentado en la evidencia científica disponible, considerando su seguridad, calidad y eficacia", señala.
En los casos que se requiere un fármaco fuera del CNMB, el médico tratante y los comités de farmacoterapia hospitalarios, evalúan la pertinencia de la dotación del tratamiento, acorde a la evidencia científica disponible...
No obstante, la Ley Orgánica de Salud estipula que "el Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente".
Este medio también solicitó una entrevista con algún representante de Salud para aclarar las políticas y lineamientos que se tomarán en el nuevo Gobierno respecto a este tipo de enfermedades, pero no ha recibido respuesta.
Expertos contactados por EXPRESO señalan que las nuevas autoridades de Salud tienen un gran desafío para darle atención a este tipo de enfermedades, tanto en el diagnóstico como en el acceso al tratamiento requerido. A la par, señalaron que el país tiene aún muchas debilidades en materia de enfermedades congénitas, especialmente en el sector público.
Por ahora, de forma pública, se conocen otros dos menores ecuatorianos que están en esta misma batalla. Se trata de Nohelia Valverde y Derek Pinargote, quienes siguen a la espera de poder conseguir por su cuenta un medicamento al que acceder suena utópico.
En una de las últimas publicaciones compartidas por Génesis Pinargote, mamá de Derek, se lee lo siguiente: “La ministra de Salud Pública del Ecuador nos bloquea nuevamente. Por favor necesitamos ser escuchados nuestros bebés se están empeorando".
