Derek Pinargote falleció tras un año de lucha contra la AME
El pequeño, quien cumplió en noviembre su primer año de vida, accedió en 2021 a la medicina más cara del mundo, Zolgensma
Tras un poco más de un año de lucha contra la Atrofia Muscular Espinal, Derek Pinargote, uno de los pequeños que la padecía en Ecuador, falleció.
El menor -al igual que otros dos infantes- accedió el 28 de octubre de 2021 a Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que frena el progreso de esta condición genética, como parte de un acuerdo del Ministerio de Salud con la farmacéutica que la produce. Esto tras meses de lucha de los progenitores de los pequeños con este cuadro para que el Gobierno se haga cargo.
Durante los meses posteriores, Derek continuó su tratamiento que consistía en terapias de rehabilitación para revertir las secuelas que el AME provocó en su cuerpo previo a la aplicación del medicamento. Así mismo, fue internado en varias ocasiones y sometido en este mes (enero) a una cirugía para colocarle un botón gástrico que contribuía a mejorar su alimentación.
El pequeño se une a otros menores, como Amberly e Irán, que también perdieron la batalla contra su condición y que dejan un legado de lucha para futuros casos.
La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva; cuya forma más grave es la tipo I (justamente la que padecen este grupo de infantes).
Es causada por la pérdida de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras. Lo que resulta en la debilidad y atrofia de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse, y controlar los movimientos de la cabeza. En los casos severos, los músculos para respirar y tragar están afectados y es lo que causa mayores problemas.
En Ecuador existen 19 casos registrados de niños con esta enfermedad, según las últimas cifras oficiales dadas a conocer por el Ministerio de Salud. Sin embargo, organizaciones civiles hablan de un subregistro.
