La indefensión de los niños con cáncer

Hay niños que están luchando sin defensa alguna contra un enemigo despiadado. Una batalla mortal en que van cayendo uno a uno en un conteo cruel, en medio de la impotencia y dolor de sus padres. Los menores que sufren de cáncer en el país y cuyas familias carecen de recursos para acceder a las medicinas y tratamientos parecen estar condenados a perder esa guerra por su vida, debido a la falta de los medicamentos que requieren en los hospitales públicos.

Solo un colectivo, la Asociación Nacional de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer (Apnacc), ha contabilizado y denunciado el deceso de 80 infantes en un año, el período que lleva el actual Gobierno. El presidente del gremio, Rafael Palacios, acota que esa cifra no incluye a pacientes de fuera de esta agrupación, por lo que ese número puede ser mayor.

Afirma que hay amplias zonas en las provincias del Oriente y algunas de la Sierra que no cuentan siquiera con unidades ambulatorias de atención oncológica, menos aún con espacios en hospitales para atención específica. Y los que sí tienen, como el hospital Francisco de Icaza Bustamante, de Guayaquil, carecen de los medicamentos e insumos que necesitan los menores para enfrentar con éxito esa desigual batalla.

En esta casa de salud falleció el 24 de febrero una niña de apenas 7 años, Asly Sarai Salazar López, hija de Luz Elena López, ama de casa que habita con su familia en El Vergel, un recinto de Quevedo ubicado en la vía a Valencia, en Los Ríos. La menor cursaba el tercer grado de básica cuando en agosto del año pasado presentó repetidos cuadros de dolor de huesos y debilidad. Según relata la madre, la llevaron a un hospital en la ciudad de Santo Domingo, donde le diagnosticaron artritis reumática juvenil, la derivaron con un reumatólogo y la dejaron un mes internada.

Tras recibir el alta y volver a casa, era evidente que la enfermedad seguía avanzando, pues la niña no mejoraba y por ello los padres la trajeron a Guayaquil. En diciembre, en el Francisco de Icaza Bustamante la atendieron y le diagnosticaron leucemia, uno de los más comunes tipos de cáncer infantil.

“Primero tuve que luchar para internarla. Como vivo lejos, yo también me tuve que quedar para cuidarla. Dormía sentada los tres meses que mi hija estuvo allí”, expresa con una voz que aún se le quiebra.

“No había medicinas. Lo que le recetaban yo tenía que ir a comprarlo afuera. Hasta que ella falleció gastamos como 3.000 dólares. Mi familia me ayudó. Fue muy duro”, dice.

Una historia parecida, pero aún más fulminante, es la de Luis Daniel Jaramillo Cantos, de 9 años, quien vivía con su familia en El Triunfo, Guayas. “Fue algo tan repentino. No entendemos aún su partida”, cuenta la madre Jajaira Cantos.

Relata que el menor, quien había iniciado en mayo el quinto grado de básica, de pronto no quería comer, bajaba de peso y le aparecieron manchas en su piel. Sangraba por nariz y boca y se cansaba fácilmente.

Lo trajeron a Guayaquil y en el Icaza Bustamante le diagnosticaron Leucemia linfoblástica aguda. Estuvo internado, pero solo pudo resistir 19 días. Falleció el pasado 22 de mayo.

“Es muy dura la situación en el hospital. Yo compraba todas las cosas afuera. Tengo todo anotado. Había un remedio que venía en un frasco y se debía aplicar cada 6 horas. Cada uno valía 12 dólares”, recuerda.

El cáncer es parte de las enfermedades catastróficas y raras cuyos gremios de pacientes han venido denunciando la falta de medicinas e insumos en la red pública de salud.

Un informe de la comisión legislativa de Derecho a la Salud afirma que entre 2018 y 2021 el presupuesto destinado a la compra de medicamentos para estos males se redujo notoriamente en el país. En la Zona 8, donde está ubicada Guayaquil, el monto bajó de 119 millones de dólares en 2018 a 46 millones en el 2021.

La situación para estos pacientes persiste pese a que el Gobierno ha decretado dos emergencias en Salud para agilizar la compra de medicinas, hizo dos compras masivas de fármacos y acaba de iniciar el proceso de externalización del servicio de farmacia. Todo ello para solucionar el desabastecimiento de fármacos e insumos.

“El cáncer no espera”, dice Palacios, quien afirma que hay un abandono intencional de estos pacientes, cuyas medicinas y tratamientos son más costosos, para reducir su número y con ello el presupuesto que se debe asignar ya en 2023. Es una lectura extrema, pero él asegura que se sustenta en los hechos.

SALUD: HAY FÁRMACOS ONCOLÓGICOS QUE SON DE DIFÍCIL ADQUISICIÓN

“Hay medicamentos oncológicos que son de difícil acceso. Muchos están judicializados. Es decir, el juez ordena la compra específica de ciertos productos de una marca, allí se entorpece el proceso de compra y se encarece también. Sin embargo, hay una asignación de más de 10 millones de dólares para la compra de medicinas oncológicas en todo el país”. Así responde la viceministra de Salud, Carmen Guerrero, a la consulta de EXPRESO sobre la persistente queja de los padres de niños con cáncer.

Y en general, sobre este tipo de enfermedades más graves y complejas, Guerrero afirma que las medicinas se están dispensando por externalización y que a la par realizan compras por catálogo y otras directas por la emergencia, “y dentro de estos están los medicamentos para enfermedades catastróficas y raras”, indica.

No obstante, pacientes de estos males han señalado que persiste la falta de ellos en la red pública. Al igual que en los casos de productos oncológicos, Salud alega que existen algunos medicamentos que tienen un solo proveedor, lo que complica  los procesos.