Paola Roldán y Silvio Alvarado: pacientes con ELA piensan distinto de la eutanasia

La eutanasia rebasa lo jurídico. Los jueces de la Corte Constitucional debaten hoy aspectos que tocan las fibras más profundas del ser humano: la libertad, la dignidad, la vida y la muerte.

Quien ha puesto el foco en este tema es Paola Roldán, de 42 años y paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Solicita a la Corte la aprobación del suicidio asistido.

La enfermedad que presenta desde hace tres años ha degenerado sus neuronas motoras. Ya no envían impulsos a los músculos, lo que le hace imposible moverse. Desde una cama ve cómo su esperanza de vida, de 3 a 5 años, se desvanece.

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“Paola es una mujer amante de la vida. Que quiere tener el derecho de decidir cuándo morir. Sabe que ese momento llegará pronto y será cuando ya no pueda expresarse”, dice Pablo Encalada, uno de sus abogados. EXPRESO pidió entrevistar a la mujer, pero no fue posible.

Quien comprende perfectamente el padecimiento de Paola es Silvio Alvarado. Tiene 38 años, es esposo y padre de dos mellizos: Inti y Nina. Está en su cuarto año de ELA. De su musculoso cuerpo, propio de un joven amazónico que gustaba de nadar en los ríos, pescar, subir montañas y acampar con su familia solo quedan fotografías y recuerdos intactos.

La ELA le ha quitado el habla, pero él se da modos para comunicarse. Guiña sus ojos para decir sí. Mueve ligeramente la cabeza cuando es no. Con mucho esfuerzo mal articula alguna palabra o frase que su esposa Paulina Oña logra traducir.

Como paciente terminal ha querido participar en el debate público de la eutanasia: “No es la solución, más investigación”, dice, pues en el 90 % de los casos se desconoce la causa.

A través de las noticias supo de Paola. Reconoce dolores en común: la angustia de no saber qué le ocurría a su cuerpo, el peregrinar por consultorios, los cientos de exámenes y el quebranto en su alma cuando recibió el diagnóstico y supo que no volvería a jugar con sus hijos.

“Va a morir, vaya y cierre todos sus asuntos”. Su esposa Paulina Oña recuerda esta frase como si fuera ayer. La pronunció el neurólogo del IESS cuando les dijo que Silvio tenía ELA. Silvio la interrumpe con un gruñido, quiere decir algo: “papel”. Los esposos se miran y ríen con complicidad. Silvio solo logra dibujar una tenue sonrisa en su delgado rostro.

Lo que ocurrió en ese consultorio fue que ninguno de los dos entendió el diagnóstico. Ingenuamente preguntaron sobre el permiso de trabajo que ya se caducaba. “El doctor me dijo: ‘señora, no entiende que su esposo no va a volver a trabajar’”, relata Paulina, a lo que Silvio afirma con sus parpadeos. Ambos lloran al recordar ciertos momentos. Ríen juntos y derraman sus lágrimas cuando Paulina le dice “te amo mucho” y limpia con delicadeza sus ojos.

Aún en medio de todas sus aflicciones, Silvio nunca ha pensado en dejarse morir. Tiene un propósito en la vida, que es dejar de herencia a sus hijos su testimonio de que hay esperanza, alegría y vida digna en medio de la peor enfermedad.

“Estoy agradecido por mi enfermedad, porque me hizo conocer a Cristo”, dice Silvio. Escribió esta frase con la ayuda de su esposa. Fueron más de 15 minutos mirando el teclado del teléfono y pestañeando para escoger letra por letra mientras su esposa recitaba el abecedario.

Pablo Encalada, abogado de Paola, dice que si se aprueba la eutanasia, las personas que sufren enfermedades graves o incurables, las que tienen fuertes dolores físicos o psíquicos y han expresado su deseo de morir podrán acceder a una “muerte digna”. - ¿Qué es una muerte digna?- “Cuando a una persona la instrumentalizan para que se irrespete su voluntad, en este caso la de Paola, de terminar con su vida ¿Por qué? ¿Su vida le corresponde al Estado? ¿A Dios? Ahí hay un desconocimiento de su dignidad cuando ella no puede ejercer su voluntad, porque no tiene las posibilidades físicas, porque si pudiera lo haría”, explica el jurista y asegura que en el país hay 90 suicidios al año por enfermedades terminales.

Para la audiencia de hoy, decenas de personas han respaldado el pedido de Paola: otros pacientes terminales, sus familias, fundaciones. En esta lista está su padre “un católico de misa diaria, que jamás pensó pedirle esto al Estado. Pero cuando les toca a alguien de su familia y en que esto es una necesidad y un derecho”, dice el abogado.

Silvio sabe que pronto morirá. Pero mientras llega el momento vive el día a día, acude al cine, asiste a cumpleaños, viaja a la Amazonía, come en lugares públicos en donde amablemente le venden sopa licuada y los domingos va a su iglesia.

A su esposa y a la doctora que le brinda cuidados paliativos le ha expresado su última voluntad: no desea la traqueostomía. “La muerte llegará quizás dormido, quizás sentadito, en tranquilidad. Eso sí, aquí en casa. ¡No en un hospital!”, dice Paulina. -¿En esto consiste la muerte digna para usted?- Silvio parpadea y sonríe.

• Pedido. El objetivo es que se despenalice el homicidio, para que los médicos que asistan a los pacientes no sean encarcelados.