Tres niños con AME logran acceder al medicamento más caro del mundo desde Ecuador

Por medio de redes sociales, los familiares de niños de Ecuador que padecen Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad de carácter progresivo y que solo es frenada tras la aplicación de Zolgensma, dieron a conocer que los infantes acceden este 26 de octubre de 2021 al que es considerado el medicamento más caro del mundo. 

Durante un largo tiempo, los padres de menores como Derek Pinargote, Kiana Castillo y Nohelia Valverde, al igual que los de Ian Rivera y Amberly Veloz -quienes perdieron la batalla a la espera del medicamento-, llevaron a cabo una extensa lucha para que el Gobierno se haga cargo de adquirir el fármaco, cuyo precio bordea los dos millones de dólares.

Finalmente, después de innumerables pedidos, el Ministerio de Salud les notificó que se adquiriría dosis de Zolgensma para los tres pequeños que cumplen con las condiciones para acceder al mismo. "Los niños que cumplieron con el criterio clínico y padecen Atrofia Muscular recibirán la terapia génica con el medicamento Zolgensma, una vez que el Ministerio de Salud Pública (MSP) consiguió esta terapia innovadora, de una sola dosis en la vida, a través de gestiones y negociaciones muy ventajosas para el sistema de salud ecuatoriano con las empresas fabricantes", señaló la cartera de Estado a través de un comunicado.

También se aclaró que otros dos niños se continuarían sometiendo a los estudios necesarios para saber si calificaban o no.

La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva; cuya forma más grave es la tipo I (justamente la que padecen este grupo de infantes).

Es causada por la pérdida de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras. Lo que resulta en la debilidad y atrofia de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse, y controlar los movimientos de la cabeza. En los casos severos, los músculos para respirar y tragar están afectados y es lo que causa mayores problemas.

En Ecuador existen 19 casos registrados de niños con esta enfermedad, según las cifras oficiales. El Ministerio de Salud aún no ha confirmado si la adquisición de este costoso fármaco se seguirá dando para el resto de afectados. 

Los padres de Nohelia Valverde, una de la beneficiarias, escribieron en su cuenta de Instagram: "Y llego el día mi pequeña. Soñamos noches y días enteros con este día de verte ya recibiendo tu medicamento. Damos gracias a Dios por tu vida mi amor... Gracias padre celestial por este día y por tu obra poderosa".

"Gracias por TODO porque gracias a TODO este proceso que tuvimos que pasar hemos llegado hasta aquí con la bendición de Dios", escribieron los padres de Derek que también agradecieron al Ministerio de Salud por la gestión para adquirir el fármaco.