"Usted respira sin pensar; yo solo pienso en respirar"
La lucha diaria de los pacientes de fibrosis quística los quiebra económica y emocionalmente. Es incurable, pero un nuevo fármaco les da esperanza
Solo quienes tuvieron COVID-19 al inicio de la pandemia -y necesitaron tanques de oxígeno o respiradores artificiales- podrían entender lo que implica padecer de fibrosis quística, una enfermedad que afecta a los pulmones e impide respirar. Isabel Franco Romero, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, ilustra con esa comparación lo complicado que es este mal.
Lo corrobora la neumóloga pediatra Mariana Martínez, quien conoce de cerca la angustia de pacientes y padres, para quienes el mayor anhelo de su vida es algo que la mayoría de personas hace sin valorar: poder respirar con normalidad. Afirma que hay una frase que resume la realidad de quienes padecen esta enfermedad: “Usted respira sin pensar; yo solo pienso en respirar”, cita.
La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos, por lo que atascan los tubos, tractos y canales de los órganos.
Los síntomas incluyen tos, infecciones pulmonares repetitivas, dificultad para respirar e imposibilidad de subir de peso. Enfermedad congénita, algunos pacientes pueden tener apenas días o meses de nacidos cuando se le presentan los primeros signos, que por lo general sorprenden y angustian a los padres, pues se trata de una de las enfermedades raras o huérfanas. Su cuadro suele confundirse inicialmente con problemas respiratorios.
Patricia Mora y Fabricio Ríos, padres de un menor de once años, cuentan que desde los cuatro meses de edad, cuando le diagnosticaron la enfermedad, el menor ha dependido de nebulizadores, mascarillas, medicinas especiales, antibióticos, compresores y hospitalizaciones. Todo ello aparte de privaciones de juegos y convivencia con sus primos y compañeros.
agrupa la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, sede Guayaquil.
Una batalla que le permite subsistir, pero no lo deja crecer con normalidad y lo desgasta física y emocionalmente. “Una vez me dijo que ya estaba cansado de todo eso, que ya no quería vivir”, revela la madre mientras la voz se le quiebra.
Aparte están los costos de los medicamentos, que a decir de Isabel Franco, son imposibles para una familia de bajos recursos y hasta para una de clase media: alpa dornasa y tobramicina 2.000 dólares mensuales cada uno en promedio. Otros, como creon, 12,50 dólares la caja de 20 pastillas. Pero ellos consumen hasta 16 al día.
En los hospitales públicos su entrega es inconstante y otras veces incompleta, dicen. La ayuda de familiares y amigos, así como las donaciones que recibe la fundación y que comparte entre sus por ahora 118 pacientes, les permiten salvar cada día y mes.
La fundación ha conocido de un nuevo medicamento en Estados Unidos, trikafta, que al parecer mejora la calidad y esperanza de vida de quienes padecen la enfermedad, pero con un costo inicial de 300.000 dólares al año.
Por ello su pedido no es solo que el Estado les garantice la entrega de los fármacos que requieren, sino que gestione con la farmacéutica la importación con descuento o producción local de ese fármaco para que los pacientes al fin puedan respirar sin pensar.
UNA AYUDA DE MANOS PRIVADAS
Una donación particular de medicamentos y otra de una camiseta del club de fútbol Barcelona, autografiada por sus jugadores para que pueda ser vendida o subastada y genere recursos, alegraron la conmemoración del Día de la Fibrosis Quística, el martes, en la sede de la fundación en la ciudadela La Herradura.
Desde 1991 la entidad que preside Isabel Franco gestiona y comparte estas ayudas. No es casual: una hija de ella padeció de este mal desde su infancia y falleció a los 16 años.