Fundación atiende la fibrosis quística en niños y lo visibiliza
Es una enfermedad poco conocida y sin la dotación de equipos por parte de las autoridades
Una enfermedad poco conocida que atravesó la hija de Isabel Franco, quien sin saber qué hacer por obtener un diagnóstico certero, se vio obligada a viajar al exterior. Sin embargo, el avance de la Fibrosis Quística ganaba terreno, impidiéndole encontrar una solución a tiempo.
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A raíz de ello, Isabel hace una promesa que, actualmente, se ve materializada en la Fundación Ecuatoriana Fibrosis Quística, con 32 años de gestión y con un equipamiento que beneficia a otros pacientes.
“El objetivo principal de quiénes armamos la fundación (mis familiares, compañeras de trabajo, compañeras de vecindad y médicos de Guayaquil) se dirigía a completar la ayuda. Fue en 1994 que conseguimos la máquina para medir el sudor, el principal, pero que si tuviéramos en el país política de salud hacer el screening a los chicos que nacen con una presunción de esta enfermedad y realmente ese sería el primer diagnóstico, pero hasta ahora instauran las autoridades el screening prenatal”, argumenta Isabel Franco, gestora y representante legal de la organización.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética. Hace que el cuerpo produzca un moco espeso y pegajoso. El moco obstruye los conductos y otras vías de paso, lo cuál cause problemas, generalmente al respirar y dirigir los alimentos.
Una vez que el menor presente estos síntomas, el doctor los remite a la fundación y los registran en los respectivos hospitales. Luego, intervienen los equipos médicos, algunos de ellos las consiguen en autogestión y otros se las adquieren compartiendo el gasto con el familiar, generalmente se divide entre el 40% y 60%. “Cuando nosotros compramos equipos por autogestión, a veces, hay padres que no tienen y todo lo asume la fundación”, recalca.
El proceso de un paciente con fibrosis quística
Después sigue la espirometría pulmonar en la casa de salud o en la fundación, sin costo alguno. El terapeuta voluntario se encarga de realizar el test de sudor. Los chequeos tienen libre acceso todos los días del año, de lunes a viernes, de 10:00 a 15:00.
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“Primero empezó en mi casa por 22 años. Después una persona benefactora nos alquiló un departamento en la Tarazana y ahí permanecimos tres años. Ahora, en la sede actual que fue construido por la teletón 2014, pero fue gracias a una gestión de la reina de Guayaquil. Un lugar funcional donde nos permiten entregar un trabajo de calidad y calidez a los pacientes”, expresa Franco.
Actualmente, la ONG pide que las autoridades apuestan por los nuevos avances como los moduladores, para mejor tratamiento y control de la afección. En gobiernos anteriores los pedidos no han sido escuchados “desde el presidente Lenin Moreno con su Ministerio de Salud, donde nosotros enviamos una petición para traer modulares y actualizar el protocolo del paciente quístico. Con el presidente Lasso hubo un caso que se hizo viral y no hubo respuesta. Ahora, el 16 de agosto, enviamos un exhorto para que se atienda nuestras necesidades”, sentencia.
A pesar de ello, Isabel Franco junto a la Dra. Mariela Martínez, directora Médica, el Dr. Juan Carlos Ruiz Cabezas, Genetista Biomolecular y Daniela Arosemena, directora Ejecutiva arman una obra de teatro para enseñar y concientizar sobre la enfermedad, y a su vez generar recursos económicos.
Voluntariado
La institución ecuatoriana cuenta con 11 voluntarias que se encargan del lado emocional de los pacientes que reciben el tratamiento. El gasto asciende a $500 en la caja especializada que sirve para 6 pacientes y que en ciertos casos no llegan a ese número por el complemento del kit.
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