Ana Paula: la hija de Chito Vera sonríe con el corazón

Ana Paula es incapaz de reír, aunque su corazón rebose de felicidad. Tampoco puede hacer pucheros al llorar. Su gesto es siempre el mismo, como si llevara puesta una máscara todos los días.

A sus tres años, va a la escuela, corre, juega y posa ante el lente de EXPRESO como una niña normal. Sin embargo, una rara alteración neurológica le ha impedido ser capaz de expresar sus sentimientos hacia el exterior.

Ella, quien logra demostrar su estado de ánimo haciendo variaciones en su tono de voz, padece del síndrome de Moebius, una enfermedad congénita que afecta a uno de 50.000 en el mundo. Se trata de un desarrollo defectuoso de los nervios craneales sexto y séptimo, y cuyos síntomas más visibles son la parálisis facial y el estrabismo.

Este síndrome consta dentro de las 106 enfermedades raras o huérfanas definidas por el Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, no existen cifras oficiales sobre la población afectada. Según María Paulina Escobar, madre de Ana Paula, solo ha podido contactar dos casos, a través de Internet, en Cuenca y Durán.

La pequeña guayaquileña fue diagnosticada con Moebius, a los dos días de nacida, con la ayuda de una genetista, a pesar de la evidente inmovilidad facial al llorar y dificultad al succionar.

Desde entonces su vida ha estado ligada a las terapias, las cuales, además de la perseverancia de ella y sus padres, le han permitido desempeñarse tal cual las niñas de su edad. A los 10 días de vida inició con masajes faciales. A los dos años le corrigieron el estrabismo. Hoy estudia en el Centro Educativo Balandra, en donde también recibe terapia de lenguaje y muscular.

"Para ella no existe el no puedo. Puede pasar un día intentando hacer lo que se propone, pero lo logra. Ana nos ha enseñado más de lo que nosotros hemos podido enseñarle a ella", afirma Escobar, quien tiene 21 años y está casada con Marlon Vera (22), también conocido como 'Chito', peleador de la UFC (Ultimate Fighting Championship).

A pesar de la corta edad, la pareja se empeña en darle la mejor calidad de vida a Ana, incluso con ayuda de la UFC han obtenido valoraciones en el exterior.

Desgraciadamente, el síndrome de Moebius no tiene cura, tampoco se han encontrado las causas de su origen. Tan solo se realizan intervenciones, pasados los cuatro años, como la denominada "cirugía de la sonrisa", una operación que consiste en trasplantar un trozo de músculo del muslo a la cara para conseguir que logre realizar un movimiento similar al de la sonrisa.

Pero por ahora la meta de los padres es luchar contra el desconocimiento. Escobar dice que ya ha perdido la cuenta del número de ocasiones en las que ha sido ella la que ha tenido que explicarle a los médicos el padecimiento de su hija.

Es por este motivo que el sábado pasado decidió poner en marcha, a través de las redes sociales, la campaña "Yo sonrío por Ana Paula", con el fin de exigir un mayor estudio local sobre la enfermedad y, "por qué no, demostrarle al mundo que la sonrisa real viene del corazón".

Sobre el síndrome de Moebius

Afecta el sexto y séptimo nervio craneal, los cuales controlan el movimiento de la cara, parpadeo, movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales. Incluso hay niños que nacen con extremidades atrofiadas; no es el caso de Ana.

Desconocimiento

El caso ocurre tan infrecuentemente que a algunos niños no se les detecta por meses y a veces hasta años después del nacimiento.