FUNAMIGEC: Apoyo a los derechos de pacientes con Miastenia Gravis en Ecuador

"La Fundación Nacional para la Miastenia Gravis del Ecuador (FUNAMIGEC) nació como una respuesta a una necesidad urgente: ofrecer apoyo integral a quienes viven con esta enfermedad rara y compleja”, explica Martha Vera, presidenta y representante legal de la organización. Desde su creación en 2012, FUNAMIGEC ha ido más allá de ser un lugar de contención emocional; ha evolucionado hasta convertirse en una institución que lucha activamente por los derechos de los pacientes y sus familias. “Nos legalizamos en 2014, bajo el acuerdo ministerial No. 00004925-A, con un propósito muy claro: garantizar que las personas afectadas tengan acceso a un tratamiento digno y que sus derechos sean respetados”, agrega.

Para Vera, el recorrido no ha sido sencillo. “Cuando comenzamos, nos enfocamos en brindar apoyo emocional y moral, porque sabíamos lo devastador que podía ser el diagnóstico. Pero en el camino nos dimos cuenta de que esto no era suficiente”, recuerda. "Había serios problemas estructurales: diagnósticos tardíos, falta de atención médica adecuada y una escasez de alarma de medicamentos esenciales. No podíamos quedarnos de brazos cruzados”.

Hoy, la Organización No Gubernamental, beneficia directamente a alrededor de 350 pacientes en todo el país. “Cada uno de ellos es nuestra prioridad”, asegura la vocera con firmeza. La entidad se ha convertido en un puente vital entre los pacientes y el sistema de salud, gestionando y velando por el cumplimiento del derecho constitucional que garantiza el acceso gratuito a los medicamentos. “Para alguien con Miastenia Gravis, el acceso a estos medicamentos no es un lujo, es una necesidad básica que puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte”, explica.

¿A quiénes ayuda la fundación?

La ONG no solo ayuda a los pacientes, sino también a sus familias. “En muchos casos, las familias también sufren. Queremos asegurarnos de que tengan toda la información y el apoyo necesario para afrontar esta enfermedad juntos”, señala.

FUNAMIGEC funciona gracias al trabajo desinteresado de 20 colaboradores repartidos entre Guayaquil, Quito y Portoviejo. “Ellos son el motor de la Fundación. Cada uno aporta algo valioso y único”, comenta Vera. La presidenta destaca que el espíritu de colaboración es lo que permite que la Fundación siga creciendo. “Aquí todos trabajamos con el corazón. No hay mayor satisfacción que saber que estamos marcando la diferencia en la vida de alguien”.

Convertirse en miembro de la Fundación es un proceso sencillo, explica Vera. “Solo necesitas tener el diagnóstico de Miastenia Gravis o ser familiar de un paciente. Complete el formulario y únase a nuestra comunidad. Aquí encontrarán apoyo, información y una red de personas que entienden exactamente por lo que están pasando”.

Entre los proyectos más ambiciosos del organismo se encuentra uno que busca educar tanto a los pacientes como a la sociedad en general sobre la Miastenia Gravis. “Estamos trabajando con neurólogos especializados que ofrecen su tiempo y experiencia para garantizar que los pacientes reciban información clara, precisa y actualizada sobre su enfermedad”, detalla Vera. Este programa no solo se limita a los pacientes: “Queremos que sus familias también estén informadas, porque sabemos que la Miastenia Gravis afecta a todos los que rodean al paciente”.

Además, la Fundación planea lanzar campañas de sensibilización y visibilización en importantes hospitales del país a partir de febrero. “Queremos que más personas conozcan esta enfermedad y que se rompa el estigma que enfrentan quienes la padecen”, afirma. Vera enfatiza la importancia de llegar al público general: “La ignorancia sobre la Miastenia Gravis puede ser tan peligrosa como la enfermedad misma. La educación es nuestra herramienta más poderosa”.

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