Septiembre, mes de la lucha contra el alzhéimer

El pasado 21 de septiembre, mientras recorría descalza rincones de mi casa en una suerte de celebración íntima por haber llegado allí justo 10 años atrás, mis ojos se posaron sin querer en un retrato sonriente de Alice. Junto a su foto lucía abierta una flor, pues regularmente suelo colocarle una rosa como señal de que vive en nosotros. Alice es mi suegra, quien fue una víctima más del alzhéimer, enfermedad que hoy padecen cerca de 50 millones de personas en el mundo.

Ecuador no es ajeno a esa realidad, tenemos aproximadamente 100 mil pacientes, de acuerdo con las estimaciones de la Fundación TASE, dedicada al acompañamiento de los enfermos y sus familias, difícilmente comprendidos en la magnitud de la cruz que llevan a cuestas. Solo quien ha visto padecer el mal es capaz de comprender todo lo que se lleva el alzhéimer: no solo la memoria y la economía del ser amado, sino su esencia e incluso, al final, su dignidad.

Desde 1994, la Organización Mundial de la Salud conmemora cada 21 de septiembre el Día Mundial del Alzhéimer, acaso para recordarnos a todos que es una enfermedad cuyas investigaciones tienen todavía sus páginas en blanco: no tiene cura, ni medicina preventiva; no se sabe su origen, ni a quién y por qué atacará. Lo único que se ha establecido es que cada año, 10 millones de personas son diagnosticadas con esta enfermedad mental que va degenerando las células nerviosas del cerebro, disminuyendo a la vez la masa cerebral.

Con la pandemia de COVID-19, las esperanzas de fortalecer las investigaciones médicas del alzhéimer se dilatan, por no decir que se estancan, y cómo duele aceptarlo. Cada paciente parte sin remedio a una carrera hacia el olvido, y de a poco va dejando aquello que lo convertía en un ser único, especial. Ningún paciente ha logrado revertir el mal, solo retrasar sus etapas, en el mejor de los casos.

Al final, cuando los enfermos de alzhéimer se van olvidando hasta de sus hijos, quedándoles apenas destellos de su memoria, los expertos aconsejan no dejarlos en el silencio. Los místicos dirían que es preciso ayudarlos a ‘bien morir’, recordando que el sonido es lo primero que se dio en la creación; y la audición, el último sentido que pierden los seres humanos antes de morir.

Al respecto, la Universidad British Columbia, UBC, ha publicado una investigación con evidencias de la capacidad de oír de ciertas personas, aun en estado de inconsciencia en el final de sus vidas. El estudio científico utilizó electroencefalogramas para concluir que un cerebro moribundo puede responder al sonido.

En la investigación participó una médica con 30 años de experiencia en lidiar con pacientes en agonía. Se trata de la doctora Romayna Gallaghen, quien cree que es valioso y de gran alivio que un ser humano en su etapa final pueda recibir palabras de amor y gratitud a manera de despedida.

Leo sobre este estudio, publicado en el Scientific Reports, cuando me llega el mensaje en Twitter de una hija doliente por la agonía de su madre. No nos conocemos, pero empezamos a hablar: se llama Larissa y es de Milagro. Me dice que no soporta verla sufrir tanto... Le cuento lo que dicen los científicos y recomiendan los místicos. Al siguiente día me escribe para decirme que su madre se quedó dormida. Que le soltó la mano despacito, mientras ella le decía palabras de amor y gratitud en el oído. La ayudó a bien morir sin duda alguna. Quizás el único consuelo que pueden tener los parientes de los enfermos del alzhéimer en etapa terminal.

Por cierto, la Organización Mundial de la Salud amplió la conmemoración de esta enfermedad a todo el mes de septiembre. Un día es muy poco para insistir en lo mucho que falta por descubrir de esta enfermedad que suele empezar 10 años antes de ser diagnosticada.