29/2/2024
Actualidad
Enfermedades raras: aún falta una mirada integral
Las asociaciones de pacientes piden diagnósticos tempranos Tener un registro preciso para saber cuántos pacientes existen
28/2/2024
Buenavida
Enfermedades raras: casi el 50% son neurológicas
El 20% de casos son para enfermedades neuromusculares
25/10/2022
Actualidad
Los gremios de enfermedades raras piden facilitar el registro
Salud impulsa un proceso para determinar las cifras de patologías y pacientes. Estos ven dificultades técnicas y para acceder a certificados médicos
18/9/2022
Actualidad
La Defensoría del Pueblo exige la entrega inmediata de los medicamentos
Se reunieron pacientes con enfermedades catastróficas
21/7/2022
Actualidad
El plan de externalización excluye a los pacientes de más riesgo
Las enfermedades catastróficas y raras están entre las de más impacto ante la falta de medicinas. Pero el programa es para los fármacos de uso común
11/5/2022
Actualidad
Pacientes de enfermedades raras piden cumplimiento de sentencia a su favor
Hace un mes, la Justicia dispuso a las entidades de Salud pública que les entreguen sus medicinas. Realizan plantones en hospitales del IESS para exigirlas
22/3/2022
Actualidad
Las enfermedades raras en Ecuador, un terreno desconocido incluso para Salud
Padecer una enfermedad rara es todo un reto para los pacientes. En el país también soportan obstáculos como el desconocimiento y el desinterés de las autoridades que ni siquiera cuentan con estadísticas
01/3/2022
Actualidad
"Si tenemos nuestras medicinas somos personas productivas, no una carga"
Los pacientes de enfermedades raras están entre los que más sufren ante la falta de fármacos en los hospitales. Sin ellos son un peso para la familia.